Расколотый мир: как я живу с рассеянным склерозом

О том, что у нее рассеянный склероз, Екатерина (имя изменено по просьбе героини) узнала в 21 год. Страх, беспомощность, отчаяние и бесконечное «Почему именно я?», ощущение, что жизнь закончилась… Сегодня Екатерина рассказывает о своем заболевании сдержанно и спокойно. Эта болезнь будет с ней всегда.

С 2007 года в медицинской карточке девушки значилось: демиелинизирующее заболевание (группа патологий нервной системы, при которых повреждается миелиновая оболочка нейронов, что приводит к нарушению передачи импульсов между нервными клетками). Окончательный диагноз «рассеянный склероз» Екатерине поставили спустя 9 лет.

Расколотый мир: как я живу с рассеянным склерозом

Рассеянный склероз имеет множество проявлений. У заболевания нет какого-то набора классических симптомов. Даже после дебюта болезни нельзя с уверенностью сказать, это рассеянный склероз или нет, что значительно затрудняет диагностику.

У меня онемела кожа. Дебют заболевания

– Заболевание началось с онемения кожи, – начала рассказ Екатерина. – Например, я не ощущала температуру. Стоишь в душе, вода теплая, а кажется, что холодная. К тебе прикасаются, но ты не чувствуешь, палец это или что-то острое.

Сегодня онемение в какой-либо части тела – практически норма. Бывает так называемый тремор усталости, когда дрожат руки и ноги. Кстати, быстрая утомляемость – характерная особенность всех, кто болен рассеянным склерозом.

Если я рано встаю, то часам к четырем дня могу уже устать. Но к этому привыкаешь.

Выписали из стационара с диагнозом «демиелинизирующее заболевание» и дали только общие рекомендации (избегать резких перепадов температуры, стрессов, не перегреваться, не менять часовые пояса и место жительства, не курить). В общем, все будет хорошо, но вы держитесь. Легко сказать…

Но на тот момент практически единственным источником сведений о болезни был интернет. Я начиталась самой разнообразной информации и решила, что жизнь закончилась. Сейчас я понимаю, что тогда мне очень нужна была консультация специалиста или просто беседа с тем, кто тоже болен. Человеку ведь всегда нужна надежда.

Расколотый мир: как я живу с рассеянным склерозом

Самое страшное – не знать, что впереди

Не могу сказать, что я прошла все стадии принятия своего заболевания. Были жалость к себе, отчаяние, попытки найти ответ на вопрос, почему это случилось со мной. Было очень страшно. Три года я каждый месяц хотела вернуться к маме в родной город, чтобы там ждать своей инвалидности.

Врачи не давали никаких прогнозов, ссылаясь на то, что рассеянный склероз – болезнь непредсказуемая. И до сих пор, несмотря на то, что большинство моих симптомов снимается пульс-терапией (гормональная терапия. – Прим. авт.), от врачей слышишь лишь сочувствие.

Но я не жду жалости, а хочу знать реальную ситуацию.

Даже когда я ждала ребенка, врачи советовали прервать беременность. Мне было 24. Эмоции, которые я тогда испытывала, не передать словами. Как потом с этим жить? Может, это мой последний шанс пережить те чувства, которые испытываешь, когда берешь ребенка на руки, видишь его улыбку, радуешься первым шагам и словам?

Сегодня уже доказано, что беременность при рассеянном склерозе возможна. Да, после родов может быть обострение заболевания, но в моем случае все закончилось благополучно. Теперь у меня замечательный ребенок.

Расколотый мир: как я живу с рассеянным склерозом

Когда только поставили диагноз, не могу сказать, что была депрессия, но было очень плохо. Мне тогда никто не посоветовал обратиться к психотерапевту, который очень нужен в такой ситуации. По сути, здоровому человеку вдруг говорят, что он в любой момент может стать инвалидом.

И самое страшное – это жить, не зная, что будет впереди. Но за 10 лет болезни пришло понимание, что ты практически такой же, как все, просто немного отличаешься. А что-то нехорошее случиться может с каждым.

Но я говорю только за себя, ведь, с одной стороны, мне повезло, что у меня не самое тяжелое течение заболевания.

Болезнь подстегивает жить быстрее

Жалость к себе не самый лучший выход из ситуации. Можно бесконечно страдать, тем самым оправдывая ничегонеделание, свой страх и слабость. А ведь каждый раз, когда, казалось бы, уже утраченная функция восстанавливается, это как второй шанс.

Возможно, раньше я бы не решилась на те вещи, которые делаю сейчас. После очередного обострения уволилась с нелюбимой работы. Начала свое дело. Болезнь меня подстегивает жить быстрее. Не хочется терять время и долго раскачиваться, чтобы принять какое-то решение.

Если не сейчас, то когда? Потом ведь может и не наступить. Лучше сделать и жалеть, чем не сделать и жалеть.

Я не мечтаю, а ставлю цели. И добиваюсь их. В основном они связаны с тем, как я хочу жить, с моей семьей и работой. Мечты – это что-то эфемерное. Я не люблю мечтать о том, что недостижимо. Если достижимо – это уже цель.

Кстати, я раньше даже и не думала, что реалист. Знаете, про таких, как я, часто говорят «витают в облаках». С болезнью все поменялось. Возможно из-за того, что можно в любой момент все потерять, уже не боишься рисковать.

Расколотый мир: как я живу с рассеянным склерозом

Жить с болезнью

Самый мой большой страх – резкое ухудшение или обострение, которое повлияет на зрение, руки, ноги, речь. Я не представляю, что будет со мной, если, например, откажут ноги. В 2016 году во время обострения отказала рука. Я совсем не была к этому готова. Да и подготовиться к такому невозможно. Это был шок. Наверное, если бы все не восстановилось, пришлось бы заново учиться жить.

Жить с заболеванием можно. Усталость быстро проходит. Я хожу в фитнес-зал, соблюдают диету. Стараюсь беречь себя, не перетруждаться. Всегда есть какие-то нюансы, их надо учитывать. В принципе, у меня полноценная жизнь, но с ограничениями.

В моем случае рассеянный склероз – это пара обострений, которые случаются несколько раз в год. Из постоянных проявлений болезни – при резком движении могу потерять равновесие или при усталости могут не вовремя подворачиваться ноги.

Расколотый мир: как я живу с рассеянным склерозом

Чем быстрее ты начнешь терапию, тем лучше прогноз

В идеале если нет обострений, которые, например, могут проявиться слепотой или потерей возможности передвигаться, надо раз в год проходить МРТ-исследование. Но в чем состоит проблема.

При обострении, которое может проявиться усилением слабости, возвратом прежних симптомов или появлением нового, надо срочно идти к врачу. Чем быстрее начнешь терапию, тем лучше прогноз.

Для того чтобы выяснить, есть ли новые очаги, нужно выполнить МРТ головного и спинного мозга с контрастированием, а его делают лишь в условиях стационара. Как правило, приходится ждать. Но у меня, как и у других людей с рассеянным склерозом, нет этого времени.

Вовремя начатое лечение или смена терапии в случае ее неэффективности дает обнадеживающий прогноз моей жизни. Сейчас, правда, уже в двух больницах при обращении можно сразу же сделать МРТ с контрастированием, не стоя в очереди на госпитализацию. Но этого мало.

Есть определенные трудности с незапланированным посещением невролога в случае обострения. Появилось большое количество новых лекарственных средств, изменяющих течение рассеянного склероза (ПИТРС).

Вместе с тем не хватает о них информации: насколько эффективны эти препараты, как и когда можно их получить, кому они показаны, есть ли побочные эффекты.

Слышала, что некоторые современные препараты уже есть в Беларуси, но они еще недоступны всем, кому нужны.

Несколько полезных советов

Могу поделиться тем, что помогло именно мне в первое время после постановки диагноза. Возможно, кто-то для себя найдет полезные вещи.

Как можно быстрее следует обратиться к неврологу, который специализируется на диагностике, лечении и консультировании пациентов с рассеянным склерозом.

Необходима консультация психотерапевта, который уже сталкивался с подобными проблемами у пациентов с рассеянным склерозом. Нужно научиться жить с болезнью, адаптироваться к новой ситуации.

Расколотый мир: как я живу с рассеянным склерозом

Обратитесь в организацию «Помощь больным с рассеянным склерозом». Поддержка людей, которые сами оказались заложниками этой тяжелой болезни, будет очень кстати. Иногда простой разговор с таким же, как вы, может вернуть желание жить дальше.

Разговаривайте с родственниками. Им тоже тяжело. Они не могут понять некоторых ситуаций, но видят и чувствуют, когда вам плохо. Иногда кажется, что ты страдаешь больше, но люди, которые любят тебя, переживают не меньше. Когда я жалела себя, стала забывать, насколько может быть плохо моим родителям. Сейчас, будучи сама мамой, понимаю, нет, наверное, страха больше, чем болезнь ребенка.

Я не могу загадывать надолго вперед, но я продолжаю жить…

Информация о рассеянном склерозе для пациентов доступна на сайте организации помощи людям с РС (телефон (+375 17) 396-75-58).

Дополнительную информацию для специалистов здравоохранения можно получить на сайте roche.by.

Подписывайтесь на наши группы в 

Источник: https://24health.by/zhizn-s-rssejannym-sklerozom/

Болезнь с тысячью лиц. Как жить с рассеянным склерозом

Рассеянный склероз входит в число наиболее тяжелых аутоиммунных заболеваний центральной нервной системы. В России ежегодно диагностируется около пяти тысяч новых случаев рассеянного склероза, а общее число пациентов с этим диагнозом достигает, по разным данным, от 70 до 150 тысяч человек.

В мире же насчитывается около 2,3 млн человек, страдающих этим заболеванием.

Во Всемирный день борьбы с этим заболеванием президент Общероссийской общественной организации больных рассеянным склерозом Ян Власов напомнил «Правмиру» о симптомах болезни и том, что могут сделать близкие для такого пациента.

Рассеянный склероз — это заболевание центральной нервной системы, которая состоит из головного и спинного и мозга. В результате заболевания нервные волокна повреждаются или разрушаются, мозг становится как бы чужероден телу и начинает атрофироваться, уменьшаться в размерах, деградировать.

Это заболевание, как правило, дебютирует в молодом возрасте, в среднем 22-26 лет, чаще болеют женщины. Еще его называют «болезнью с тысячью лиц», потому что у рассеянного склероза сотни различных вариантов начала.

Поэтому и пациент приходит не всегда к неврологу — он может прийти к хирургу, окулисту, к психиатру и к терапевту, начинается болезнь очень по-разному.

У рассеянного склероза есть несколько форм. Ремиттирующая происходит с промежутками, ремиссиями, когда человек чувствует себя относительно здоровым. А есть форма без ремиссии, первично-прогрессирующая.

Есть еще вторично-прогрессирующая форма: сначала ремиссии были, потом они прекратились, и началось постоянное ухудшение.

У каждой формы заболевания есть своя генетическая детерминанта, поэтому будем считать, что они достаточно самостоятельны и не перетекают одна в другую.

Расколотый мир: как я живу с рассеянным склерозом

Сравнение нервных волокон здорового человека и человека с рассеянным склерозом. med-explorer.ru

Почему это заболевание возникает и у кого?

Существует определенного рода генетическая предрасположенность, в том числе и расовая. В основном, рассеянный склероз распространен среди представителей европеоидной расы.

А из белых доля заболевания выше среди людей, имеющих скандинавскую кровь.

Например, в Скандинавии с таким диагнозом будет 100 человек на 100 тысяч населения, в Москве 50 на 100 тысяч населения, в Японии— 10 на 100 тысяч населения, а в Африке — 5 на 100 тысяч человек.

У заболевания масса вариантов проявления, есть какие-то самые распространенные симптомы?

Из наиболее часто проявляющихся, классических симптомов рассеянного склероза на первом месте стоит нарушение двигательной функции. У человека возникает ранняя усталость, при том, что он молод. Он перестает воспринимать привычные для него физические нагрузки как адекватные, быстро устает.

На втором месте – нарушение координаторной функции. Сам человек может и не обращать на это внимания, но люди со стороны могут ему об этом сказать, предположить, что он пьян.

На третьем месте находится преходящее нарушение зрения: в какой-то момент человек вдруг слепнет, а потом зрение снова возвращается.

К классическим проявлениям могут примешиваться эпилептические припадки, нарушение разных видов чувствительности, могут случаться различные болевые ощущения, в ряде случаев даже не локализованные, то есть пациенты не могут точно указать, где болит. Это могут быть тазовые нарушения, психические изменения. Вся эта симптоматика может проявляться в разных комбинациях и в разное время.

С такими симптомами надо к неврологу? Какой врач должен быть отправной точкой?

Обычно человек принимает решение, исходя из того, что у него болит.

Если у него нарушение зрения, то он пойдет к окулисту, если у него по какой-то причине начинает болеть спина и возникает слабость в ногах, то он пойдет к вертеброневрологу или к неврологу.

Если у него возникают какие-то трудности с мочеиспусканием, то он может пойти к хирургу-урологу. Бывают и сердечные боли, тогда он пойдет к кардиологу, но чаще всего это невролог и окулист.

Грамотный доктор задаст все вопросы, потому что если у пациента рассеянный склероз, то нарушение зрения, которое он будет предъявлять в качестве жалобы, не будет корректироваться очками. И это наведет окулиста на мысль, что нужна консультация невролога.

Читайте также:  Монастырский желудочный чай при панкреатите поджелудочной железы

Расколотый мир: как я живу с рассеянным склерозом

GETTY IMAGES

Какие прогнозы у заболевания? С чем в реальной жизни приходиться сталкиваться пациентам, у которых диагностирован рассеянный склероз?

Прогноз сейчас зависит от лечения. Например, ремиттирующая форма течения заболевания имеет хороший прогноз – при своевременном лечении пациент может быть достаточно хорошо клинически скомпенсированным, у него может не быть обострений 10-20 лет. Он может вести абсолютно нормальную, адекватную жизнь — и как работник, и как член семьи, и как гражданин.

Если возникает проблема с получением лекарственных средств, либо пациенту был несвоевременно поставлен диагноз, тогда возможны трудности, и в таком варианте обычно через пять лет наступает инвалидизация.

Сейчас для лечения ремиттирующей формы рассеянного склероза существует порядка двух десятков лекарственных средств и первой линии терапии, и второй линии, они называются ПИТРС – препараты, изменяющие течение рассеянного склероза.

Именно эти препараты позволяют пациентам быть клинически сохранными.

Для лечения первично-прогрессирующих форм рассеянного склероза появились новые препараты, они уже зарегистрированы в России. Сейчас выходят на регистрацию препараты для вторично-прогрессирующей формы.

Потихоньку, при доступности этих лекарственных средств, можно будет вполне компенсировать эти состояния, добиться достаточно высокого уровня качества жизни и длительной жизни без клинических проявлений болезни.

Правда ли, что вылечить нельзя?

Да, правда. Задача — максимально поддерживать человека на определенном уровне, не дать заболеванию сделать «скачок», в этом смысл терапии.

Расколотый мир: как я живу с рассеянным склерозом

pixabay.com

Пациенты должны принимать эти лекарства постоянно или с какой-то периодичностью?

Это зависит от препарата: некоторые принимаются ежедневно, причем это инъекции, некоторые принимаются через день, через два или раз в неделю. Есть препараты более пролонгированные, которые принимаются через две недели и через месяц.

Сейчас появились таблетки, которые принимают раз в месяц, и внутривенные лекарства, которые применяют раз в полгода. Все они принимаются пожизненно.

Есть, правда, пара лекарственных препаратов, которые используют на протяжении двух-трех лет и потом считается, что их можно больше не применять – происходит стабилизация процесса, нет нужды в последующем приеме. Но мы в России такого опыта пока не имеем.

Эти пациенты обеспечиваются необходимыми лекарствами за счет государства или вынуждены сами их покупать?

Препараты дорогие, стоят они от 500 тысяч рублей до 5 миллионов рублей в год. И понятно, что ежегодно сам человек таких лекарственных средств купить не может.

У нас есть государственная программа, называется она «12 нозологий». В 2007 году она была принята в качестве самостоятельной статьи в бюджете, в 2011 году стала самостоятельной федеральной целевой программой и вошла в федеральный закон № 323.

Под нее каждый год проводят заседания клинической комиссии Минздрава, выписывается специальное постановление Правительства для этой программы.

И на местах министерства или департаменты здравоохранения регионов собирают списки этих пациентов, подают их в федеральный Минздрав, а назад идут лекарственные препараты, которые министерство покупает за бюджетные средства.

Так сейчас происходит бесплатное обеспечение пациентов лекарственным препаратом, покрытие по необходимым лекарствам составляет порядка 80% для всех форм рассеянного склероза, для ремиттирующей формы – 100%.

Помимо лекарств можно как-то помочь таким пациентам? Близкие и члены семьи могут что-то сделать?  

Нужна очень серьезная поддержка со стороны семьи или близких людей, неконфликтная домашняя ситуация. Во-вторых, при необходимости, при наличии группы инвалидности, пациента нужно обеспечить всеми социальными условиями и техническими средствами реабилитации.

Очень важно, чтобы он проходил реабилитационные методики и своевременно принимал лекарства. Надо, чтобы семья стала большой «напоминалкой» о том, за чем он должен следить, чтобы оказывала эмоциональную поддержку.

Определенная диета, насыщенная витаминами, со скомпенсированным количеством белков и длинноцепочечными жирными кислотами, определенный режим дня, водные процедуры, физиотерапия — все это надо выполнять.

Надо, чтобы эти люди работали с некоммерческими организациями, которые есть практически в каждом регионе, чтобы они работали с центрами рассеянного склероза, которые есть в каждых двух из трех регионов России.

Чтобы они заходили на сайты Общероссийской организации больных рассеянным склерозом (http://ms2002.ru) и других проектов, которые для этих пациентов и существуют, там даны советы и описаны правила жизни, которые помогают больным. Нужно, чтобы люди получали информацию и ей следовали.

Источник: https://www.pravmir.ru/bolezn-s-tysyachyu-lits-kak-zhit-s-rasseyannym-sklerozom/

«Это не так и страшно»: Журналист Андрей Диченко рассказал о том, как живет с рассеянным склерозом

Прошлой зимой Андрею поставили диагноз

Расколотый мир: как я живу с рассеянным склерозом

Прошлой зимой наш друг и коллега Андрей Диченко узнал, что у него рассеянный склероз. Андрею 29 лет. Мы попросили его описать свой личный опыт, мысли и ощущения от заболевания, вылечить которое нельзя.

  • Текст
  • Андрей Диченко
  • ФотоСветлана Еркович

8 февраля, вечер

Правый глаз болит, будто бы какая-то из лицевых мышц застужена. Так бывает на следующий день после ушиба. Но никаких синяков на коже. В среду утром зрение еще ничего. Но ощущение, будто кто-то от души накрутил тумблер телевизионных помех. Черные точки.

Они как маленькие и едва заметные звезды, слепленные из частиц гудрона. Врача это смутило. Она говорит, что тут что-то не так. Но настроение радостное, а поэтому решили, что «это может быть такая простуда». Посмеялись, разошлись.

Напоследок врач выдала клочок бумаги с цифрами и попросила, чтобы в пятницу я вновь к ней пришел, а заодно посетил невролога.

Процесс ослепления, растянутого на добрую половину недели, удобнее описать с помощью ряби. Черных точек все больше. Они будто бы насыщают тело. Зажмуриваешься и кругом блики. Открываешь глаз и ничего, кроме чего-то черного и плотного. Из-за потери зрения все предметы видоизменили свою геометрию. Люди кажутся выше, а углы — острее.

Вчитываешься в мелкий шрифт текста, а очертания букв выглядят истонченными и выцветшими. Жмуришься, чтобы прочитать несколько предложений, а боль режет так, словно через веко проходит стальная игла с толстой капроновой нитью. Мне повезло, что я с детства самоуверенный.

Все время думал, что это действительно что-то из разряда «застудил нерв».

К утру пятницы правый глаз стал нечувствительным к дневному свету. Весь предыдущий вечер смотрел на лампы и удивлялся, что от свечения вольфрамовой нити нет ничего, кроме тусклой миниатюрной точки. Тогда же и закралось подобное тихой панике твердое подозрение, что разговаривать с врачом будем не о простуде.

10 февраля, 14:30

В последний день рабочей недели в поликлинике переполох. Врачи подозревали серьезное, но предположений не озвучивали. Зато не пришлось идти в кабинет к неврологу, она прибежала сама. Левый глаз зажмурен.

В правом — плотная, будто бы сделанная из твердой гуашевой крошки, чернота. Врачи обмениваются между собой зарядами фраз из сложных терминов, называют цифры, говорят наконец о срочной госпитализации.

Из окна кабинета окулиста виднеется двухэтажная районная больница.

В больнице чисто. В процедурном кабинете только что была влажная уборка, а поэтому плитка кажется новой и блестит от света прямоугольных люминесцентных ламп. Заведующая неврологическим отделением — врач Н.Л. в ответ на мои попытки скрыть страх, сдержанно улыбнулась и пообещала, что во всем разберется.

— Я пока не могу сказать, что это. Нужно сделать компьютерное тестирование и пункцию.

Она перечисляет какие-то болезни и спрашивает, кусал ли меня когда-нибудь клещ.

Не кусал.

Жесткие кровати, обитые синим цветом. Самое неприятное, что сразу понимаешь, что попал сюда не меньше, чем на месяц.

Выдали постельное белье с цветным рисунком в сине-голубых тонах. От него пахло стиральным порошком. От запаха синтетического цветочного поля как-то полегчало. Уже лежа на койке, получил первую капельницу. На всякий случай в нее добавили еще и антибиотик, от которого душила невыносимая тошнота.

В палате пять человек.

Саня — дальнобойщик. Упал с прицепа где-то под русским городом Кировым. Перелом ноги и позвоночника. Смог дотянуть до Беларуси. Рассказывал смешные истории, читал вслух газетные анекдоты, ругал обед и ужин, если там были блюда из рыбы.

Мужик по фамилии Веселый смеялся над всеми анекдотами, но ни с кем не разговаривал. Никто не слышал его голоса.

Женя жаловался на боли в спине. За неделю обследования они прошли и его выписали. Неделю в больнице он читал биографию Сталина.

Михаил Блаватский — представитель народа рома в Беларуси. Единственный пациент из палаты, имя и фамилия которого запомнились. Никто, кроме врача не знал, чем он болел. Еще он никогда не оставался один.

У палаты постоянно дежурил его знакомый, а утро начиналось с того, что к Михаилу выстраивалась очередь из его друзей и родственников. Кого-то он узнавал, но все чаще просто отстраненно куда-то смотрел, напевал куплеты на непонятном мне языке и не реагировал на происходящее.

Его предплечья были покрытыми темными, как писчие чернила, пятнами от многочисленных уколов. Иногда Михаил выходил на прогулку. Перед выходом его одевали в красивый праздничный костюм.

Когда санитарка впервые увидела его в костюме, то нарочито громко произнесла «Какой красивый мужчина!». Но Михаил никак не отреагировал, слова пролетели мимо.

11 февраля, 12:00

Первый обед в больнице: борщ, салат из нарезанной свеклы, картошка, кусочек курицы. Вполне вкусный обед.

Потом пришла Ewa и принесла всякие вещи из дома. Ей страшно. Родителям тоже. Компьютерный тест показал, что опухоли нет.

Мне страшно делать пункцию. С детства боюсь уколов, а тут длинная игла войдет между позвонками.

13 февраля, утро

После пункции нужно лежать на койке в горизонтальном положении, пить много воды и максимально ограничить себя в движении. Из-за антибиотика воды попить не удалось: заряды тошноты настолько сильны, что в желудке сухо, как в пустыне. Из-за большой дозы гормона в капельницах хочется постоянно двигаться.

Из-за этого стало больно. Ощущение, что кто-то механическим прессом давит на виски изнутри. Попытка встать на ноги приводит к тошноте. Попытка попить воды — такой же результат. В гости приехали А.О. и И.С.

И.С. — кандидат медицинских наук, гинеколог. Я лежу в ее машине на заднем сиденье. Не могу сидеть из-за головной боли. Она тормозит и покупает колу в ларьке. Дает мне бутылку и просит, чтобы пил.

И.С. не знает, почему американский лимонад облегчает шок после пункции, но боль действительно ушла.

— Своим девочкам рекомендую после пункции. Никто толком не знает.

14 февраля, утро

Утром запланирована генеральная часть исследований — МРТ. Пункция чистая, анализы хорошие. Спросите у невролога, какая болезнь достаточно часто начинается с потери зрения на один глаз?

Если невролог — это ваш добрый товарищ и друг, то скорее всего он ответит, что «нужны дополнительные исследования». Но в кабинете МРТ у меня нет друзей.

Утром морозно, в кабинете тепло. На мониторах мозги в разрезе. Пятнадцать минут странных звуков. Киберпанк заканчивается, когда рентгенолог вручает заключение и лазерный диск:

— Множественные очаги демиелинизации. Отнеси своему врачу.

Пискнули часы, значит семь утра. Из всего персонала на месте только медсестры и санитары. Дал почитать распечатку дежурной медсестре на посту. Она пожала плечами. Вышел на улицу а, там курил и трясся высокий черноволосый врач в синем халате. Говорит, что кардиолог. Из интереса читает распечатку, держа ее в холодной, дрожащей руке.

— Твой глаз полностью восстановится. С этим сейчас живут нормально, не переживай.

Здорово. Значит я завтра точно не умру!

16 февраля, утро

Рассеянный склероз. Пройдет два дня, и в переписке никто уже не спросит, что такое «РС». Потом еще четыре и я наконец-то научусь выговаривать и правильно писать слово «демиелинизация».

Мозг на снимке выглядит так, будто кто-то злой дал по нему очередь из автомата Калашникова. От этого и сомнения: все врачи соглашаются с тем, что это демиелинизация.

Но почти каждый их них твердит, что это не похоже на рассеянный склероз. Причина — слишком рассеянные очаги.

— Он может так выглядеть, но… Это достаточно странно все выглядит… — говорит М.Щ.

У М.Щ. научная степень по неврологии. Она сказала сдать анализы на клещевой боррелиоз и болезнь Лайма.

Чуда не случится. Анализы будут отрицательными.

16 февраля, вечер

Те, кто посмелее в своих вопросах, идут дальше. Они интересуются, изменилось ли в моей жизни что-то после диагноза. Сперва отвечаю, что диагноз еще не поставили. Потом цитирую стихотворение американского поэта Витаутаса Плиуры.

  1. Я не стану, радуясь, с таинственным видом
  2. Рассказывать, как мне открылся смысл жизни
  3. Когда я смотрел, как гибнут другие
  4. Не стану
  5. Вспоминать
  6. Как тот парень из хосписа:
  7. «Я держал его в объятиях, я почувствовал как душа его отлетела к Небу»
  8. Они добавляют в смерть патоку, сахарин. СПИД
  9. ничего не прибавил к тому, что я знаю
  10. о смысле жизни.
Читайте также:  Диетическое питание после удаления полипа желудка

Рассеянный склероз — не проблема. Никогда не воспринимал серьезно свою жизнь. И это тоже.

17 февраля, ночь

Но объяснение тому, что со мной происходит, надо как-то дать. Диагноза пока нет (вместо него — признаки). Его утвердят через несколько месяцев в другой клинике. И это не проблема.

Болтали с Ewa и смеялись: кто-то наделал дырок в моей голове, а потом смылся. Анализы чистые. Значит, есть только я и я. Организм решил сам себя убить? Правильно, потому что в нем поселились пещерные люди.

Они вооружены металлическими дрелями с титановыми сверлами. Они превращают живую ткань в стружку, потому что питаются мозговым веществом. Моим веществом. Выглядят как неосапианты из мультсериала «Эхо-взвод».

Чувстве те же, что и при первом просмотре «Космической Одиссеи 2001». К Земле на максимально близкое расстояние подошел Черный Монолит и из голубой глины слепил человекоподобных уродов.

Они вошли в тело, чтобы прорубить миелиновую скважину.

  • Пещерные люди
  • Наделали дырок в моей голове.
  • Голубой плазмой,
  • Разливается озеро
  • На предместье покатом
  • Черного монолита.

Пещерный народ объявил войну. Врачи не знают орудий и тактики, как с ним воевать. Или наоборот. Им только и остается, что война. Как остановить армаду пещерных людей не знает пока что никто (в целом мире).

17 февраля, день

К концу второй недели глаз начал прозревать. Сначала ты можешь видеть свет. Затем очертания предметов. Еще через пару дней появляются строчки текста, но не сами буквы со словами. Стыдная растерянность появляется только в те моменты, когда ты думаешь, как будешь жить дальше.

17 февраля, вечер

Позвонил А.К. Самоуверенно заявил, что проблемы с глазами, по его мнению, как-то связаны с мастурбацией. Зашел Д.З. Начал рассказывать истории про жизнь на своем районе. От них хотелось не просто покраснеть, а покрыться загаром от ионизирующего излучения. Вышел с ним из палаты, чтобы не смущать мужиков (притих даже дальнобой Саня).

18 февраля, день

Из-за того, что на место выписанного человека тут же заезжает другой, совсем сбился со счета и перестал держать в уме их имена, но не диагнозы. Один из новоселов — дед по имени Гриша. Он пережил сильный инсульт, говор его больше похож на лай, а ходить ровной походкой у него никак не получается.

Деда Гришу ругают за размоченный катетер, он постоянно спотыкается о провода и толком не может ничего никому сказать (когда говорит по телефону, это больше похоже на разнотемборный рык). Еще достаточно молодой, но уже полностью седой Дима. Он попал в неврологическое отделение с клинической депрессией.

Дима постоянно защищает Гришу, просит записать ему на ноутбук побольше научно-фантастических фильмах. В первую больничную ночь он заснул под документальный фильм про жизнь ежей.

Дед мучается от изжоги и его тошнит желчью. Медсестры ругаются, Дима его защищает и не стесняется повышать голос. Здесь такие поступки расцениваются как неординарные. Скорее хочется от всех спрятаться, а не орать в пустоту пространства.

18 февраля, день

Т.З. говорит, что после чтения научных статей про рассеянный склероз ей пришла в голову идея, что это какая-то ошибка проводимости. Информации ли, чувств или просто фрагментов памяти — не столь важно. Это как неведомая темная сила, которая прошлась через тело грязевым оползнем и оставила на маршруте рваные червоточины.

У Юрия Мамлеева есть нечитаемая книга «Мир и хохот» (написана очень тяжелыми, громоздкими предложениями). Там есть занятный момент про чудищ из метафизического пространства. Мамлеев писал, что лишь одна попытка понять этих монстров заканчивается для человека полным безумием и смертью. Может от такой информации случается ошибка проводимости?

Расколотый мир: как я живу с рассеянным склерозом

19 февраля, утро

Вчера вбежала взволнованная старшая медсестра. Обычно в ее взгляде читается одно лишь умиротворение, которое в сочетании с аккуратной укладкой внушает самоуверенность (важное ощущение, когда ты в клинике).

Но грядет особый день, о нем она рассказала с порога. Выборы депутатов местных Советов депутатов Республики Беларусь двадцать восьмого созыва состоятся как раз в эти выходные. Речь не о строгой явке.

Прозвучала просьба, чтобы в этот день мы сходили на участок.

Источник: https://www.the-village.me/village/city/opyt-ludzi/271291-rassejannyj

Рассеянный склероз симптомы у женщин лечение отзывы

Выйдя от врача,первое,что я сделала, — полезла в интернет и разрыдалась. Именно в таком порядке. Если жизнь и рассудок дороги вам,держитесь подальше от русскоязычных сайтов. «Тяжелое хроническое заболевание», «неблагоприятный прогноз», «неуклонное ухудшение», «неизлечимо», «неизбежно приведет к инвалидности»…

Между моментом,когда я сидела и плакала у кабинета МРТ,и моментом,когда я окончательно убедилась в том,что больна,прошло полгода. Диагноз«рассеянный склероз» невозможно поставить по одному снимку. Для его подтверждения необходимо сдать на исследование спинномозговую жидкость — сделать пункцию спинного мозга. Процедура почти безболезненная.

https://www.youtube.com/watch?v=ytaboutru

Когда пришел окончательный результат,я уже была к нему готова.

Знакомьтесь: рассеянный склероз

Болезнь не имеет ничего общего с забывчивостью и «старческим склерозом». Рассеянным его называют потому,что очаги рассеяны по всему мозгу. Отростки наших нервных клеток покрыты особым веществом — миелином. При Р. С. иммунная система«слетает с катушек» и начинает крушить миелин,из-за этого нарушается проводимость нервных импульсов.

Это заболевание нервной системы чаще всего встречается у молодых. Оно проявляется онемением и слабостью в конечностях,периодическим нарушением зрения,двоением в глазах,нарушением координации движений. Факторы риска не изучены до конца,но,по статистике,больше случаев РС зафиксировано у перенесших мононуклеоз,курящих,людей с дефицитом витамина D,травмами головы и шеи.

Дебют болезни чаще всего происходит у совсем молодых людей,до 30 лет. У женщин чаще,чем у мужчин.

РС называют болезнью тысячи лиц,потому что симптомы у него могут быть самые разные: от покалывания в руках и ногах до паралича конечностей. В моем дневнике записано: «Значит,я все-таки не ленивая…» Все это время я сгорала со стыда из-за своей неуемной сонливости. Узнав,что виной всему не моё нежелание напрячься,а болезнь,я испытала что-то вроде облегчения.

Мой диагноз объяснял все то,что я списывала на характер. Например,то,что я повсюду забывала вещи или могла засунуть их куда попало. Недавно нашла в своей сумке чайную ложечку.

За год я потеряла четыре банковские карточки,которые исчезли бесследно,как будто я их проглотила. Нарушения кратковременной памяти — обычное дело у больных Р. С.

Свое имя я,с большой вероятностью,не забуду,а вот куда положила кошелек — запросто.

Когда пропадает слух на одно ухо,мир кажется плоским. Невозможно точно сказать,с какой стороны идет звук,все время приходится поворачиваться к собеседнику слышащим ухом. В итоге слух восстановился,мозг нашел новые«пути». Так бывает,пока мозг поврежден не слишком сильно — функции восстанавливаются.

В современном мире существуют лекарства,которые помогают снять обострения и притормозить течение болезни. Но средства,которое раз и навсегда избавит от РС,не существует. Очень многое зависит от везения. Рассеянный склероз непредсказуем. Есть люди,которые попадают в инвалидную коляску за считаные годы,а у других между отдельными обострениями проходит много лет.

Моя новая старая жизнь

Раньше я то и дело представляла себе,что неизлечимо больна. Ну,знаете,чтобы все было очень трагично… Сейчас мне хочется сказать: «Все,я наигралась,можно мне обратно мою жизнь без этой гадости?»

Нельзя. Теперь это моя жизнь. У меня был период,когда мне с трудом давались тренировки,тело отказывалось работать в прежнем режиме. Тогда мой самый лучший тренер по воздушной гимнастике Таня обнимала меня и говорила: «Иногда,чтобы сделать много шагов вперед,надо сделать шаг назад. Ты пытаешься тренироваться,как будто ничего не поменялось. Но ты сама изменилась». Она знала,о чем говорит.

https://www.youtube.com/watch?v=ytadvertiseru

Сначала я пыталась вести себя так,будто ничего не произошло,но это плохая стратегия. Один раз мне пришлось срочно возвращаться из отпуска в Москву,потому что я не могла спать из-за спазмов в мышцах. В другой раз после острой вьетнамской еды онемела нога. Это вроде щелчков по носу: «Живи,но не забывай,что я тут».

Я не верю во всю эту чушь: «То,что нас не убивает,делает нас сильнее». И не хочу,чтобы моя болезнь определяла,кто я. Но я вынуждена относиться к ней… с уважением,что ли. О’кей,РС,признаю,что ты есть. Давай договоримся.

Расколотый мир: как я живу с рассеянным склерозомhttps://www.youtube.com/watch?v=cosamomglavnom

Я пересмотрела свое отношение к стрессу. Одно дело предполагать,что он вредит твоему здоровью,и совсем другое — точно знать,что у тебя от стресса могут отказать конечности. Очень мотивирует,знаете ли. Я медитирую,придерживаюсь диеты и много тренируюсь. А еще я пишу об РС — это для меня и психотерапия,и способ рассказать людям больше об этой болезни.

Источник: https://galery-nn.ru/rasseyannyy-skleroz-simptomy-zhenshchin-lechenie-otzyvy/

«Вам нравятся ужастики?»: Как я живу с рассеянным склерозом

С первой женой мы расстались — она устала со мной, ведь болезнь серьёзно меняет характер. Раньше я была какой-то более спонтанной, а сейчас всё нужно планировать. Появилось много ограничений: я не могу просто так пройти крюк на прогулке или купить алкоголь, в качестве которого не буду уверена.

Мне запрещены пляжи — в общем, не каждый партнёр выдержит. С Любой мы вместе два с половиной года, у нас всё очень спокойно. Она поддерживает меня, всё время вытаскивает на какие-то мероприятия, делает так, чтобы мне было некогда себя жалеть. Мы часто ходим в театры, на выставки, просто в красивые места.

Было такое, что вдруг собрались и поехали на Обское море собирать облепиху — мы её не едим, но сам опыт был очень классный. Как бы парадоксально это ни звучало, но благодаря болезни у меня появился вкус к жизни. Бывает, что настроение на нуле, хочется опустить руки — но жена берёт меня за руку и говорит: «Пошли».

Я иду и вижу, что мне есть ради чего продолжать лечение, а жизнь не такая уж долгая, чтобы тратить время на грусть.

Болезнь повлияла на отношения с людьми: я больше не контактирую с теми, кто только забирает энергию.

При рассеянном склерозе важна поддержка со стороны других пациентов, и часто люди с этим диагнозом стремятся общаться между собой.

Это помогает ответить на какие-то бытовые вопросы и, к счастью, большинство людей с РС — оптимисты. Правда, бывают и те, кто постоянно себя жалеет и ищет жалости от других, но с ними я стараюсь свести общение к минимуму. 

Бывают некомфортные ситуации, когда какая-нибудь бабушка в транспорте начинает возмущаться, что я сижу такая молодая и не уступаю место. Или, например, директор на работе, даже зная о диагнозе, никак не могла понять, что я правда очень медленно хожу и меня не нужно отправлять на какие-то мероприятия, связанные с пешими прогулками.

Я думаю, это связано с отсутствием базовых знаний и недостатком наблюдательности. У моего второго директора тётя много лет страдает РС — и даже он долго не воспринимал это заболевание как что-то серьёзное.

Когда у человека рак, все, во-первых, понимают, что это что-то страшное, а во-вторых, это обычно очень заметно внешне: человек получает химиотерапию, которая плохо переносится, проходит тяжёлые операции. При рассеянном склерозе таких внешних проявлений нет или они не всегда понятны — ну идёт человек с палочкой, а кто знает почему.

Не хватает знаний, не хватает сочувствия, люди не понимают, почему в середине дня у меня уже исчерпаны все физические силы, не воспринимают диагноз всерьёз. 

Обложка: Wikimedia Commons

Источник: https://www.wonderzine.com/wonderzine/health/personal/229302-multiple-sclerosis

История диджея, который заболел рассеянным склерозом и не впал в уныние

Рассеянный склероз — неизлечимое заболевание, при котором нарушается зрение, появляются проблемы с подвижностью и чувствительностью. «Афиша Daily» публикует историю Льва Тимошова, он же DJ Vel, который устраивал вечеринки с Ниной Кравиц в «Пропаганде», а теперь вынужден передвигаться на коляске

Я родился на юге России, в Ставрополе, но по работе мне постоянно приходилось ездить на север — на нефтегазовые месторождения. Мне никогда не нравилось этим заниматься, и в 2002 году я уехал в Москву, чтобы стать диджеем.

Там я еще два года проработал в компании «Новатэк» ведущим специалистом в отделе реализации нефти и параллельно занимался диджейством; быстро познакомился со многими деятелями электронной сцены — с Тимуром Омаром, Глебом Деевым, Андреем Паниным, Васей Бивойсом, Анриловым.

Весной 2004 года я уволился и стал зарабатывать только диджеингом — играл в кафе, ресторанах, на частных вечеринках.

Меня увлекала музыка, которую в клубах нельзя было поставить, поэтому я играл дикий микс из всего на свете. Я считаю, что диджейский микс должен быть похож на интересное кино: с завязкой, развязкой и эпилогом.

Главного героя могут убить в начале фильма, а дальше начинается погоня за преступниками, месть — все что угодно. Я не всегда встречал поддержку среди коллег, но диджей — свободный художник, и мне это нравится.

 

Микс Тимошова, записанный в «Пропаганде» в 2011 году

У меня был звездный период — вечеринки в клубе «Пропаганда» с Ниной Кравиц. Тогда арт-директором «Пропаганды» был Леша Николаев, и они с Кравиц очень дружили.

Нине был нужен напарник, второй диджей на вечеринку. В мае 2008 года было последнее пятничное мероприятие Николаева — и меня пригласили поиграть.

После мы с Кравиц решили делать вечеринки «Voices» в «Пропаганде», и они жили еще два года.

У моего младшего брата Сергея была тусовка, тоже связанная с электронной музыкой и вечеринками. В ней я познакомился со своей будущей женой Леной — мы вместе уже шесть лет. Мы активно путешествовали по миру, выезжали раза два-три в год: объехали Европу, были в Азии и в Израиле, проехали по Соединенным Штатам.

Читайте также:  Смекта® — противодиарейный препарат

Начало болезни и лечение в России

Отчего я заболел, непонятно до сих пор. Возможно, механизм рассеянного склероза запустил грипп, когда в 2009 году меня привезли на скорой в больницу: тогда у меня начались осложнения на фоне вируса.

В приемном отделении не могли понять, что со мной, поэтому решили оставить меня на ночь, чтобы утром показать неврологу. Невролог предположил, что у меня рассеянный склероз.

Мне сделали МРТ, и на снимках были действительно видны очаги болезни.

Сначала меня отправили в Институт глазных болезней из-за неврита (один из симптомов рассеянного склероза. — Прим. ред.). У меня правый глаз жил своей жизнью, крутился сам по себе — было очень смешно и одновременно страшно.

Там я попал на прием к неврологу — это была пожилая женщина. Она говорила по телефону, когда я вошел, а когда закончила, посмотрела на меня и пробормотала: «О, господи».

Потом куда-то позвонила и сказала: «Мальчика заберите — это госпитализация, тут сильное обострение».

В мире больше 2 млн больных рассеянным склерозом. Я не удивляюсь, когда соседка, распознав “своего”, подъезжает на электрокресле и говорит, что у нее тоже РС. У меня много знакомых и приятелей с РС в Москве. Московские больницы объединяют.

Но вот не думал, что вдруг (из-за моей тут активности) выяснится, что среди знакомых или знакомых знакомых есть люди, живущие с этим диагнозом, но, к сожалению, многие из них боятся и себе, и другим в этом признаваться. Первое время я делал тоже самое :(. Я далеко не сразу сообщил о диагнозе родителям, друзьям.

А в Пропаганде персоналу, охранникам долгое время объяснял странную походку травмой ноги. На самом деле, не всегда хотелось рассказывать, что такое РС, как это все происходит и что это пока не лечится. Пару лет назад я познакомился в НИИ Неврологии с молодой девушкой, которая скрывала РС от всех вокруг, кроме мамы.

Парень, за которого она готовилась выйти замуж, тоже ничего не знал. Когда мы делаем выбор молчать об этом, то носим в себе эту боль и недосказанность, хотя можно было бы получить поддержку и помощь от самых разных людей. Я понимаю, что такое замалчивание связано еще с тем, что есть страх потерять ощущение прежней жизни и привычный ритм, круг общения.

Но изменения неизбежны. Как в собственном теле, так и вокруг. В любом случае рядом будут люди, которые поймут и не будут задавать вопросов: что ты все время сонный, почему хромаешь, почему так рано уходишь с вечеринки. И не надо думать, пожалуйста, что само пройдет или появится волшебная таблетка. В последние годы я постепенно терял связь со своим телом.

Когда чувствуешь себя еще хорошо, то кажется, что пронесет. Стараешься просто жить сегодняшним днем и получать удовольствие. А тут тот самый случай, когда можно успеть еще много всего предпринять для того, чтобы потом не жалеть об этом и оставаться активным как можно дольше. Убирать алкоголь, сигареты, стрессы, недосыпы.

Подстроить образ жизни, свою работу или профессию (то, что не сделал я, увы, в свое время), найти хорошего врача, с которым можно обсуждать все тонкости и изменения, поэкспериментировать с питанием, давать телу подходящие физические нагрузки, учиться снижать стрессы. И все будет хорошо

Публикация от Lev Timoshov (@come_to_oneself) Июн 4 2017 в 8:32 PDT

В ходе обследования выяснилось, что первые симптомы появились еще в 1999 году. Тогда я обращался к другим врачам, но они говорили, что это аллергия, ОРВИ, все что угодно.

Я отнесся к диагнозу спокойно — думал, пройдет само, как всегда. Я прошел кортикостероидную терапию (кортикостероиды — гормональные препараты, которые убирают некоторые симптомы болезни. — Прим. ред.).

Мне стало лучше, я снова зажил обычной жизнью.

После консультации врач сказала: «Заболевание пока неизлечимо, поэтому я прошу прощения за всех врачей, которые могут вас наблюдать, но не могут вылечить»

До марта 2015 года в Москве существовал Центр рассеянного склероза, где были хорошие врачи. Но самое главное — в Центре работали разные программы, которые оплачивались государством.

Мы получали много действенных препаратов, которых не было в России. Когда началась политика импортозамещения, иностранные препараты заменили на российские, которые при рассеянном склерозе совершенно бесполезны.

Это стало последней каплей.

Подробности по теме

Как и почему люди с инвалидностью уезжают из России

Как и почему люди с инвалидностью уезжают из России

Сейчас я живу в Майами, в городе Халландейл. У нас тихая деревенская жизнь — это очень здорово после московского ритма. Мы периодически ездим в Нью-Йорк погулять, если начинаем скучать по мегаполису.

У нас с женой нет установки «Рашка — какашка»: я очень люблю Москву, но из-за болезни большой город стал для меня тяжелым испытанием. Например, я не могу воспользоваться большей частью инфраструктуры, так как передвигаюсь на инвалидной коляске.

Еще я стал метеозависимым: у меня проблемы с кровообращением, я очень мерзну, а в Москве холодно. Мы с Леной давно думали уехать куда-то на зиму из Москвы, чтобы переждать холода, и в октябре 2016 года прилетели в Америку.

Тогда мы не были уверены, что задержимся надолго, поэтому договорились между собой, что решим по ходу дела. В итоге остались, чтобы пожить здесь и полечиться.

Перед отъездом мы раздали и распродали все, что у нас было. Я продал все свои пластинки, оборудование, электроскутер. Еще у нас, конечно, были накопления. Все это составило наш стартовый капитал перед отъездом.

До отлета мы долго искали жилье в Америке, и в последний момент нашлась квартира без мебели.

Первый месяц там было жуткое эхо, но постепенно мы начали обживаться: собирали мебель на гаражных распродажах, покупали что-то онлайн и в итоге обставили пространство минималистично, как любим.

У меня был шок, когда я впервые попал к неврологу в Америке. После консультации врач сказала: «Заболевание пока неизлечимо, поэтому я прошу прощения за всех врачей, которые могут вас наблюдать, но не могут вылечить». Сложно представить, чтобы в России кто-то из врачей сказал такое.

Когда мы только приехали, я, русская простота, подходил к людям и спрашивал: «Привет, а что ты принимаешь?» На меня смотрели с недоумением

В России есть очень хорошие специалисты по рассеянному склерозу, но в Америке все врачи постоянно находятся в процессе обучения. При этом в диагностировании все так же, как и у нас. Когда я здесь спросил про сосудистые препараты, на меня посмотрели вопросительно: «Что это такое?»

В Америке много больных, но здесь они живут, они включены в жизнь. По городу и по стране комфортно передвигаться: везде есть пандусы, двери, которые открываются автоматически. С того момента, как мы переехали, я стал получать все нужные препараты: связался с производителем, который взял подтверждение диагноза у моего невролога, а затем стал предоставлять мне лекарство.

Больным рассеянным склерозом помогают благотворительные фонды с получением каких-то полезных вещей. Например, недавно мне прислали жилет с охлаждающими элементами и специальный шарф, а также столовые приборы, которыми я могу есть, — у них удобные ручки.

Все это мне привозят прямо домой. А в Москве мне приходилось ездить в аптеку в Алтуфьево, чтобы получить препарат. Один из фондов помог оплатить физиолечение. Еще я абсолютно бесплатно посещаю йогу два раза в неделю.

Причем это йога специально для больных рассеянным склерозом.

Когда мы только приехали, я, русская простота, подходил к людям и спрашивал: «Привет, а что ты принимаешь?» На меня смотрели с недоумением, потому что здесь люди стараются быть в теме, но болезнь обсуждается только с врачом. А в России же все пытаются лечить друг друга.

Выехать куда-то можно только в кресле, поэтому теперь я смотрю на мир снизу вверх, рассматриваю задницы других людей

Близких друзей в Штатах у меня не появилось. Здесь никто не скажет: «А приходите к нам в гости, чаю попьем». Мой дом — моя крепость, а дружба — очень личный и глубокий момент, доверие надо заслужить. Я немножко скучаю по русской дружбе: не хватает друзей, квартирников, когда все собираются у кого-то дома. Но я уже взрослый мальчик. Тем более у меня есть жена, а это уже целая компания.

Как изменилась жизнь с началом болезни

Выехать куда-то можно только в кресле, поэтому теперь я смотрю на мир снизу вверх, рассматриваю задницы других людей. К людям я отношусь абсолютно так же, как и до болезни. Правда, я стал менее раздражительным: общаюсь спокойнее, без истерик и цинизма. У меня нет ощущения, что все очень плохо, мир — говно, а люди — гады.

Мне сорок один год, и, в принципе, мне нравится то, какой я сейчас. Я меняюсь, и это заметно даже в наших отношениях с женой. Я, например, заметил, что стал больше слушать — это гораздо интереснее и правильнее. А еще я чувствую себя сильным — ведь такой багаж за плечами. Как можно не ощущать себя сильным?

Не могу сказать, что сейчас я слушаю много музыки, но иногда бывает. В эти моменты я возвращаюсь мыслями в московскую диджейскую жизнь, думаю о том, что эту песню хорошо бы свести с этой, а здесь отличный бас, там — клевый барабан. Я посвятил этому большую часть своей жизни, и как можно забыть? Теперь я вряд ли смогу играть, но рад вспомнить.

Меня сильно раздражает, когда желают терпения. Непонятно, зачем терпеть

Иногда даешь себе поблажки, немного себя жалеешь. Но этого делать нельзя, особенно в моем состоянии. Эмоциональный фон сильно влияет на течение заболевания. Невролог сказал каждый день думать о хорошем — я этому и следую. Извините, я не могу расстраиваться, мне врач прописал!

Недавно я начал делиться историей своей болезни в соцсетях. На это меня сподвигла жена — она сказала, что есть много людей, которым это нужно. Я написал уже более 20 постов, собираю лайки. Мне важно разговаривать с такими же, как я.

Каждый случай очень индивидуальный, некоторые люди при склерозе еще бегают, а есть люди, которые уже лежат, не вставая, и их носят на руках. Невесело. Я благодарен за каждый комментарий, меня поддерживают даже незнакомые люди.

Некоторые пытаются помочь разными способами, в том числе материально.

Правда, меня сильно раздражает, когда желают терпения. Непонятно, зачем терпеть. У меня есть обезболивающие препараты, поэтому боль я точно терпеть не буду. Это так по-русски: «Ты терпи». Денег нет, но вы держитесь. То же самое говорят моя мама и сестра, и я постоянно ругаю их за это.

К психотерапевту не хожу, потому что это очень дорого, стараюсь справляться сам. Очень важно разговаривать с людьми, а еще мне помогает чтение.

В последнее время я увлекся нейробиологией: очень интересно читать о том, как работает наш мозг, что он умеет, как его можно развивать и тренировать. Еще я люблю кино, особенно грустное.

В грусти очень много позитива, жизнерадостные фильмы кажутся какими-то искусственными.

Подробности по теме

7 больших историй о любви и семье, рассказанных девушками на инвалидных колясках

7 больших историй о любви и семье, рассказанных девушками на инвалидных колясках

В ближайшие пару лет хотелось бы хорошенько освоить английский язык, и тогда я смогу овладеть еще какой-то профессией. Сейчас я дурака валяю — живу на пенсию по инвалидности.

Самое главное — продолжать путешествовать. Например, я мечтаю слетать в Новую Зеландию. Но если по миру ездить не получится, буду путешествовать хотя бы по Америке. Здесь много всего. Например, штат Флорида — весь заповедник, Калифорния — заповедник. Американцы очень следят за природой.

Часто думаю, ну почему на Байкале такого нет? Или на Алтае? Или на Урале? Мне кажется, это все из-за русского менталитета: «У меня дома ковер висит, а за забором кусок говна». А в Америке так: «У меня висит ковер, поэтому и на улице будет аккуратно».

Здесь нет заборов, а в России чем ты богаче, тем выше твой забор.

Занимаешься-занимаешься, но все равно рассеянный склероз тебя подъедает. Должен признать, что с позитив симкин у меня не всегда все складывается.

Приехали сегодня вечером к океану, застали компанию девушек с детьми, которые быстренько обустроились, поменяли подгузники детям, достали чипсы и напитки, включили музыку и давай учить одну из подружек делать тверк. Так это было весело и не пОшло, когда дети танцевали — даже мило. Так что в любой непонятной ситуации — танцуйте.

Я раньше тоже, как музыку услышал, так начинал танцевать. Сейчас это тоже можно практивать, но уже опаснее, можно упасть. Видео из архива. 2015 год.#fightingmseveryday #mssociety #рассеянныйсклероз #mssucks #mswarrior

Публикация от Lev Timoshov (@come_to_oneself) Июл 16 2017 в 7:47 PDT

Я большой поклонник Depeche Mode, и сейчас я жду их концерта в Майами — он будет 15 сентября. Были моменты, когда я Depeche Mode мог засунуть абсолютно везде — даже в какой-нибудь олдскульный хаусмикс. Это повергало в шок некоторых коллег-диджеев, но радовало абсолютно всех на танцполе.

В Москве я обожал кататься на электроскутере: приезжал в парк Горького, а оттуда ехал на Воробьевы горы, поднимался к Ленинскому проспекту. За два года я проехал 2200 километров. В 2013 году у меня появился электросамокат, на котором я прокатался два года, пока позволяло здоровье. Это было что-то невероятное! Хотелось бы, чтобы у нас появился электромобиль, такая маленькая мечта.

Очень обнадеживает, когда я строю планы и в конце концов чего-то добиваюсь. Иногда это простые цели: например, сегодня я встал рано утром, позанимался — и у меня получились те вещи, которые еще вчера не получались.

Мой организм периодически дает понять, что ресурсы есть, но они спрятаны где-то там, — надо просто снять оковы. Я поставил себе цель — на Новый год пройтись метров тридцать без поддержки. Сейчас работаю над этим.

А еще мне часто снится, что я бегаю.

Для того чтобы сохранять базовые навыки, а также заново учиться ходить, Льву Тимошову требуется постоянная реабилитация, и она стоит денег. Лев не просил указывать свои реквизиты — это была инициатива редакции. «Сбербанк»: Номер карты: 4276 3800 1839 4135, Тимошов Лев Владимирович PayPal: lev.veldj@gmail.com«Яндекс.Деньги»: 410015412694028

Источник: https://daily.afisha.ru/relationship/6279-istoriya-didzheya-kotoryy-zabolel-rasseyannym-sklerozom-i-ne-vpal-v-unynie/

Ссылка на основную публикацию